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蔡磊眼控仪创作倒计时演讲推动渐冻症科研
2026年世界渐冻人日，已处于病程终末期的蔡磊借助眼控仪和AI发声，发布《倒计时》主题演讲。这不是个人生命的倒计时，而是他作为患者兼科研推动者，向渐冻症发出的攻坚宣言。文章详细梳理了他六年多来搭建全球最大患者数据平台、建成中国首个渐冻症病理样本库、推进近300条药物研发管线等具体成果，以及SOD1等基因靶向药物近期出现的积极信号。对深度读者而言，这是一篇观察罕见病科研推进模式、患者主导型公益与医疗产业互动关系的硬核案例，而非单纯的情绪致敬文。原文 ↗原文 ↗
核心观点
- ▍蔡磊将个人生命的倒计时逆转成向渐冻症科研发起的攻坚冲锋倒计时，核心宣言是「渐冻症，已经迎来了它的倒计时」。
- 01蔡磊搭建的“渐愈互助之家”患者数据平台已链接超1.5万名患者，用于加速药物靶点筛选。
- 02建成中国首个渐冻症脑脊髓病理科研样本库，填补了国内脑组织样本的空白。
- 03他个人推进了近300条药物研发管线，联动数百家科研与医药机构。
- 042026年最新进展显示，SOD1等基因型靶向药物在多名受试者中显示出阻止病情恶化甚至逆转的效果。
- 05蔡磊依靠眼控仪每分钟输入几十字完成讲稿，并使用AI技术复原本人声音进行演讲。
- 06蔡磊在确诊前为京东集团副总裁，是推动国内首张电子发票诞生的“电子发票第一人”。
- 07他表示即使将来完全失去身体控制，仍计划借助脑机接口与具身机器人继续战斗。
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